Ibai necesita el fármaco EPI-743 para sobrevivir y “la burocracia es lenta”

Su hermano mellizo Ekain falleció hace unos días por la misma enfermedad.

El fármaco se llama EPI-743, es experimental y aparentemente da buenos resultados. Y es la esperanza a la que se aferra la familia de Ibai, un niño de cuatro años que padece el síndrome de Leigh, la misma enfermedad rara que terminó el pasado 15 de marzo con la vida de su hermano mellizo Ekain.
En el vídeo ‘ayudaparaIbai’ que se puede ver en las redes y que ha hecho público Aspanogi (Asociación de padres de niños oncológicos) el pequeño Ibai, que está internado en el Hospital Donostia, recuerda que la burocracia es lenta y pide ayuda para seguir luchando.
La enfermedad fue diagnosticada a ambos hermanos hace tan sólo tres meses.
La familia ofrece también un correo electrónico (ayudaparaibai@hotmail.com) para instituciones o investigadores que consideren pueden ayudar.

Foto: Ibai junto a su hermano Ekain, fallecido por el síndrome de Leigh que él también padece.

Fuente:  DONOSTIKIK

 

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